Kivinen tie crohn diagnoosiin

0
466
crohn

Olen 48-vuotias nykyisin Posiolla asuva ja Inarissa medialinjalla opiskeleva mies. Posiolle muutin 2016 joulukuussa Turusta. Etelän kaupungit ja kylät oli nähty ja oli aika vaihtaa maisemaa. Tosiasiassa parempi puolisko sai työpaikan Posiolta, eikä itsellä ollut isompia syitä estellä lähtöä. Aina kun olen haaveillut asuvani joskus lapissa, sopi tämä paremmin kuin hyvin.

Ennen crohn diagnoosia

Crohnin tauti todettiin minulla syksyllä 2011 Tyksissä. Olin kärsinyt yli 20 vuoden ajan enempi ja vähempi eriasteisista mahakivuista, joilla ei tutkimuksista huolimatta löytynyt syytä. Armeijassa päästiin lähimmäksi lottopottia toteamalla pohjukaissuolen haavan olevan syynä kipuihin. Armeijan suoritin enemmän ja vähemmän kunniakkaasti kovissa kivuissa ja kerran keskeyttäen, kun jalasta tulehtui akillesjänne. Se vaati leikkaushoitoa. Nyt jälkikäteen on helppoa arvata senkin johtuneen osittain crohnista. Armeijan olen myöhemmin tajunnut tulleen suoritetuksi akuutti päällä. Hammasta purren mutta onpa tehtynä.

Myöhemmässä vaiheessa mahakivut aiheuttivat poissaoloja kouluista ja koulujen keskeytyksiä, koska väsymys oli välillä todella kova. Työelämä ei sujunut kovinkaan paljon paremmin. Jatkuvasti olin vain muiden mielestä laiska ja saamaton ynnä muuta yhtä mieltä piristävää. Milläpä sitä olisi osannut selittää olotilaansa, kun ei lääkäritkään sitä osanneet selittää.

Jotenkin sitä sitten tuli sinniteltyä nelikymppiseksi ja toistaiseksi viimeisimpään työpaikkaan. Siellä ollessa kävivät mahakivut sitten jo niin koviksi, että työpaikkalääkäri kolmen viikon sappikivitutkimuksien jälkeen sai konsultaation Tyksistä tehdä magneettikuvaus sisuksista. Sen kuvauksen jälkeen alkoi tapahtua ja kiireellä. Kun torstaina olivat tulokset tulleet, minulle soitettiin Tyksistä, että olisi hyvä seuraavana tiistaina tulla vastaanotolle sisäpolille. Sen viikonlopun aikana minun piti päästä nopeasti päivystykseen, jos kivut pahenee. No, kivut pahenivat mutta päivystys ei ottanutkaan vastaan, vaan minun piti hakea Terveystalosta helpotusta kipuihin. Jotenkin selvisin viikonlopun yli tiistaille ja vastaanotolle. Siellä minulle laitettiin heti antibioottitippa ja alettiin selvittelemään löydöstä. ”Sinulla on todennäköisesti syöpä, joka pitää heti leikata.” En jaksanut edes reagoida sen kummemmin vaan olin lähinnä helpottunut siitä, että nyt löytyi edes joku syy kivuilla ja nyt tehtäisiin jotain. Sain luvan käydä nopeasti kotona parin antibioottitippapullon jälkeen kertomassa vaimolle ”uutiset”. Vaimolle tilanne oli ymmärrettävästi paha. Sairaalaan palatessani pääsin osastolle yöksi vahvoihin kipulääkkeisiin. Seuraavana päivänä tehtiin leikkaus, joka kestikin oletettua kauemmin kuulemma.

Heräilin leikkauksesta hitonmoisiin kipuihin, mikä säikäytti hoitajankin. Hän osasi sanoa vain, ettei pitäisi sattua. Olin nätisti sanottuna hieman eri mieltä asiasta hänen kanssaan ja hoitaja lähtikin sitten hakemaan apujoukkoja. Sain lisää lääkitystä ja kun kivut asettuivat jotenkin siedettäväksi, tuli kirurgi kertomaan uutiset. Leikkaus oli mennyt hyvin mutta syöpää ei ollutkaan, mikä tietysti oli hyvä uutinen. (Hetken ajattelin, ettei nyt kai taas jäänyt mysteeriksi tämäkin keikka.)

Crohn paljastuu

Kirurgi kertoi, että minulla on hyvin suurella todennäköisyydellä crohnin tauti, suolistotulehdussairaus, minkä tuhoja oli nyt korjattu pois. Minulta oli poistettu paksusuolta reilusti ja kirurgin sanoja lainatakseni, tästä poistetusta suolesta päivä paistoi läpi. Ainakin kolme fisteliä oli ollut, ehkä enemmänkin mutta suoli oli ollut niin pahassa kunnossa, ettei kaikkea nähnyt. Minulla oli myös parin sentin matkalta suolisto 95% tukossa. Kirurgi totesi myös, että minulla on täytynyt olla tosi kovat kivut, sillä tuon ohessa minulla oli ollut myös umpisuolentulehdus. Ohimennen mainitsi myös vielä, että sappi muuten on loistavassa kunnossa. Umpisuoli jos olisi tuossa kunnossa puhjennut, ei olisi tarvinnut lääkäriä enää vaivata. Leikkauksessa poistettiin myös ohutsuolesta noin 10 cm. Paksusuolta jäi noin 30-35 cm eikä avannetta tarvinnut laitella.

Seuraavana päivänä minut siirrettiin päiväkirurgiselta osastolta Tyksin sisätautipolille ambulanssilla. Se kyyti ei varmasti unohdu ikinä. Se parin kilometrin matka tuntui ikuisuudelta, sillä jokainen pieni liike tuotti salamat silmiin ja tykin laukaukset päähän. Minulla oli avohaava rintalastasta liki häpyluuhun asti. Tunsin jokaisen kuopan ja jokaisen kiven sillä matkalla. Tätä siirtoa näin nopeasti leikkauksesta ei ole tähän päivään asti minulle osattu selittää. Tämän siirron takia kivut yltyivät aivan uusille sfääreille eikä hoitajat osanneet auttaa yhtään. Kipupumppu kävi punaisella. Tarvittiin anestesialääkäri mikä ensin koitti selitellä ettei enää pitäisi sattua. Lopulta laittoi minulta kuulemma tajun pois vaimon läsnäollessa. Itse mielestäni edelleen näin ja kuulin ja varsinkin tunsin kaiken. Kipu lähti kuitenkin siitä helpottamaan.

Seuraavat kolme päivää sain vain maata sängyllä vältellen isoja liikkeitä. Se olikin kyllä helppoa, sillä haava muistutti itsestään melko rivakasti, jos koitin urheilla liikaa. Tulehdusarvotkin heiluivat muistaakseni kolmessa sataa. Neljäntenä päivänä sain avun kanssa nousta istumaan ja sain ensimmäistä kertaa kiinteämpää ruokaa. Tulipa siinä pyörtyiltyäkin muutaman kerran mutta aina oli hoitaja läsnä. Onneksi. Pikkuhiljaa olotila piristyi ja pääsin jaloittelemaan. Kaiken tämän ajan minulla oli oma huone mikä mun luonteelle on se paras vaihtoehto.

Yhdeksän päivää olin sairaalassa ja sen aikana sain hyvää perehdytystä crohnin taudista, sen hoidoista ja yhdistyskin mainittiin, johon aika nopeasti tuli liityttyä. Minua kävi kandeja haastattelemassa minua ja muutaman kerran oli tulevia sairaanhoitajia seuraamassa lääkärin käyntiä.

Kaiken kaikkiaan minulla kesti puolisen vuotta päästä takaisin työkuntoon. Töissä en ehtinyt kuitenkaan olla kuin päivän mutta se on eri tarina, joskin crohnin tauti siinäkin taustalla kummitteli. Veriarvot eivät tahtoneet lähteä nousemaan. Haava parani suhteellisen hyvin. Painoni nousi myös huomattavasti sellaisiin lukemiin, joissa en ole koskaan liikkunut. Vahva kortisoni ja sen haitat tulivatkin pian tutuiksi. Tarkkaa syytä huonoille veriarvoille ei löytynyt mutta puolen vuoden aikana ne lähtivät nousuun.

Töissä minulla oli huonompi tuuri, sillä sen parin vuoden aikana minkä olin vielä töissä, oli minulla liki puolet ajasta sairaslomia. Työnantaja oli suunnattoman kärsivällinen ja koitti auttaa parhaalla mahdollisella tavalla. Hänellä on poika, jolla on crohnin tauti. Ajan mittaan oli vain nähtävä todellisuus ja tehtävä rankkoja päätöksiä tulevaisuuden suhteen niin siinä työpaikassa kuin koko kuljetusalan suhteen.

Työt päättyvät

Tuli kolmikantaneuvottelut, joissa oli mukana minä, vaimoni, pomo, työterveyslääkäri sekä terveydenhoitaja. Lopputulema oli, että työt sain lopettaa heti ilman, että piti tehdä irtisanomisaikaa töitä. Palkan sain siitä huolimatta. Työterveyslääkäri leimasi myös kiellon kuljetushommille. Tämä tapahtui joulukuussa 2013.

Tämän jälkeen en ole varsinaisesti palkkatöissä ollut. Ilmarisen kanssa vietin viitisen vuotta pääsemättä oikeastaan mitenkään eteenpäin. Työkokeiluja oli ja kerran uudelleenkoulutus alalla, jota en itse olisi halunnut. Sen koulun aikana iski välilevytyrä, mikä keskeytti opiskelun. Ja kun terveysasemalääkärin kanssa tappelin vuoden siitä, että onko koko selkä edes kipeä vai kuvittelenko vain vai johtuuko kaikki crohnin taudista, jolle hän ei voi tehdä mitään, meni opiskeluoikeuskin ohi. Tästä lääkäristä tein samalla kertaa kaksi valitusta. Toisen siitä, että vähätellään potilasta ja potilaan omia tuntemuksia sekä väitetään, että lääkäri tietää, kuinka paljon ja milloin minuun sattuu. Toinen valitus tuli lääkärin vaitiolovelvollisuuden rikkomisesta. Nämä valitukset johtivat siihen, että ylilääkäri otti asiani hoitaakseen ja järjesti minulle ajan selän magneettikuvaukseen. Kahden viikon päästä tästä selkäni leikattiin. Tämä valituksen kohteeksi joutunut lääkäri joutui pyytämään anteeksi kirjallisesti sekä lähtemään ennenaikaiselle eläkkeelle. Ei yksin minun takiani. En ollut ainoa, joka oli hänestä valittanut.

Vakuutusyhtiö Ilmarisen kanssa en päässyt eteenpäin, vaan lupauksista huolimatta koittivat saada minut alalle, jota en tahtonut. Alun perin niin kauniisti kertoivat, miten etsitään ala, joka minulle sopii ja jota itse haluan. Näin ei käynyt, vaan kaikki ehdotukset hylättiin järjestään. Ilmarinen pyysi minun hakevan työkyvyttömyyseläkettä, koska näytti siltä, ettei minusta ole työelämään enää. Hain eläkettä, jonka sitten hylkäsivät. Hylkäsivät valituksenkin. Tässä välissä muutin Turusta Posiolle, mikä sai Ilmarisen jostain syystä hermostumaan entisestään ja heidän käytöksensä muuttui tylyksi. Mun olisi pitänyt jäädä Turkuun ja päästää vaimo Posiolle. Arvatenkin ei minulle sopinut. Pari vuotta väänsin Ilmarisen kanssa, joka sitten pyysi minua hakemaan uudelleen eläkettä. No minäpä reippaana hakemaan ja hylättyhän siitä tuli perusteella: Vaikka olen sairas. löytyy minulta vielä työkykyä.

Tämän jälkeen laitoin kuntoutushakemuksen, koska jotain olisi taas pakko yrittää saadakseni elantoa jostain. Tässä välillä oli tullut tämä surullisen kuuluisa aktiivimalli, jonka piiriin minäkin jouduin, vaikka minulla oli toistaiseksi voimassa oleva työkyvyttömyyslausunto lääkäriltä kirjoitettuna.

Kuntoutushakemus hylättiin seuraavalla perusteella: ”Ilmarinen katsoo minun olevan lähempänä työkyvyttömyyttä kuin työllistymistä. Näin ollen kuntoutuksesta ei katsota olevan tarpeellista hyötyä eikä kuntoutustukea myönnetä.”

Pakkohan minun oli Ilmariselle soittaa ja kysellä, että mitäpä nyt sitten. Minut laitettiin pois Ilmarisen kirjoilta kelan vastuulle. Tämä tuli suullisesti, mistä koitui ongelmia kelan kanssa.

Eikun sitten kelaan yhteyttä. Asiat näyttivät menevän asiallisesti, kunnes piti saada kirjallinen perustelu Ilmariselta, miksi Ilmarinen ei jaksa minun asiani hoitamista. Tätä kirjallista selvitystä ei Ilmariselta katsottu tarpeelliseksi tehdä. Pitkän kirjevaihdon ja valituskierteen jälkeen tuli jonkinmoinen selvitys, mikä kelpasi kelalla. Tässä meni useita kuukausia. Totta kai Ilmarinen onnistui asian kääntämään minun syykseni mutta en enää jaksanut lähteä asiasta tappelemaan. Kelan olin saanut puolelleni tässä sotkussa ja asiat lähtivätkin mukavasti sujumaan.

Asiat alkavat järjestyä

Kela järjesti minulle kolme viiden päivän kuntoutusjaksoa, joista oli minulle iso hyöty. Kuntoutus tuli lähinnä selän vuoksi, mutta kuntoutuslaitoksessa otettiin crohn hyvin huomioon ja sain oman ruokavalioni mukaisen ruoan. Tältä kuntoutusreissulta tuli mukaan kelalle lausunto, jossa suositeltiin minun pääsevän eläkkeelle. Kroppa kun on mikä on.

Kelakin oli jo sitä mieltä, että eläkehaku vain päälle. Itse olin kuntoutuksen aikana tullut sellaisiin ajatuksiin, että minä haluan vielä kerran kokeilla jotain muuta. En katsonut olevani ihan vielä valmis eläkkeelle.

Uudelleenkoulutuksessa on Ilmarisen ja kelan välillä iso ero. Ilmarinen suostuu tukemaan vain lyhyitä, maksimissaan vuoden pituisia koulutuksia. Kela puolestaan ei suostu tukemaan lyhytkoulutuksia, vaan mielellään tutkintoon tähtääviä koulutuksia. Tämä kelan tapa on mielestäni järkevä minun kaltaisissani tapauksissa, missä pitää vaihtaa kokonaan uudelle alalle.

Olin pitkään haaveillut pääseväni media-alalle. Lähinnä valo- ja videokuvauksia opettelemaan. Ilmarinen ei suostunut koko ajatukseen. Kela sen sijaan lämpeni ajatukselle ja kun löysin koulun, johon voisin hakea, tuli kelalta myöntävä päätös. Vähän kuin kepillä jäätä koetellen hain Saamelaisalueen koulutuskeskukseen medialinjalle. Tuki hakuun tuli myös kotoa, joten ei ollut senkään suhteen esteitä.

Koulusta tuli ensin ilmoitus pääsystä ensimmäiselle varasijalle, joten ajattelin asian olevan sitten siinä. Olin jo saanut hyväksynnän opiskella etänä toista alaa, johon oli myös kelan tuki. Henkisesti valmistauduin syksyllä alkavaan etäopiskuun, mikä tulisi kestämään parisen vuotta. Olin kyllä epäileväinen jaksamisestani istua koneella koko päivän. Ei onneksi tarvinnut testata.

Pari viikkoa varallaolokirjeestä, sain tekstiviestin SaKK:sta (saamelaisalueen koulutuskeskus) ja kysyttiin halukkuuttani lähteä Inariin opiskelemaan. Ilmoitin olevani käytettävissä, johon sain tervetuloa-viestin. Muu info koulutuksesta ja koulusta tulikin jo seuraavalla viikolla.

Olen ollut kohta ensimmäisen lukuvuoden opiskelemassa ja on mennyt paremmin kuin uskalsin toivoa. Koulusta saan oman, minulle sopivan ruokavalion. Asuntola on viihtyisä eikä crohn ole liiemmin vaivannut. Neljän viikon työharjoittelu Ylellä sujui myös mallikkaasti helmikuussa.

Koronan takia koulu suljettiin jo maaliskuun alussa, joten muutto Inarissa Posiolle tuli eteen melko pienellä varoitusajalla. Tilanteen huomioon ottaen päätös koululta oli oikea, sillä opiskelijoita koulussa on ympäri Suomea ja opiskelutilat sijaitsevat Sajoksessa, jossa käy paljon turisteja.

Media-ala soveltuu etäopiskeluun mainiosti. Tässä on enää kolmisen viikkoa koulua jäljellä ja opinnot ovat jatkuneet hyvin. Paremminkin kuin hyvin. Toivottavasti syksyksi pääsen takaisin Inariin. Opiskelukaverit ovat tulleet läheisiksi eikä opettajiakaan voi moittia. Kesä tuo tullessaan omat haasteensa kela toimesta mutta niistä selvitään kyllä. On tässä selvitty pahemmistakin ajoista.

Kerro mitä mieltä olet - Let us know what you think about it.